โรคถูกสาป Ondine’s Curse

โรคถูกสาป Ondine's Curse

เด็กที่ป่วยเป็นโรคถูกสาป Ondine’s Curse คือ โรคที่เมื่อนอนหลับ จะหยุดหายใจ และต้องใช้ชีวิตในโรงพยาบาล โดยไม่เคยได้กลับบ้านเลย

ชื่อ ด.ญฐิติญาพร วัตรเยื้อง (น้องออมทรัพย์)2. เกิดวันที่ 26 กันยายน พ.ศ 2549 อายุ 2 ปี 4 เดือน3. ที่อยู่ตามทะเบียนบ้าน 5/1 หมู่1 ต.คลองนิยมยาตรา อ. บางบ่อ จ.สมุทรปราการ 105604. บิดาชื่อนายสมเกียรติ วัตรเยื้อง (อาชีพพนักงานบริษัท)5. มารดาชื่อน.สนนทิญา อินต๊ะ (อาชีพแม่บ้าน)6. สถานที่ติดต่อ 5/1 หมู่1 ต.คลองนิยมยาตรา อ.บางบ่อ จ.สมุทรปราการ? 10560 เบอร์โทรศัพท์ (มารดา) 087-301-6230 (บิดา) 086-885-4853 7.

น้องออมทรัพย์ คลอดเมื่อวันที่ 26 ก.ย 49 ที่ร.พเอกชนแห่งหนึ่ง(ตามสิทธิสปส.)และถูกนำตัวส่งมารักษาต่อที่ รพ.จุฬาลงกรณ์ ทันทีในวันแรกคลอด เนื่องจากแพทย์พบอาการผิดปกติในเรื่องระบบการหายใจ ทางแพทย์รพ. จุฬาฯได้หาสาเหตุอาการป่วยของน้องฯอยู่ระยะหนึ่ง และท้ายสุดแพทย์ได้สรุปอาการที่น้องฯป่วย คือคล้ายการสั่งการของสมองเวลาที่น้องหลับจะมีการแลกเปลี่ยนก๊าซคาร์บอนไดร์ออกไซ และออกซิเจนผิดปกติ ทำให้มีผลต่อการพัฒนาสมองและอาจทำให้หยุดการหายใจได้(น้องมีอาการเฉพาะเวลา ที่นอนหลับเท่านั้น เวลาที่ตื่นก็จะปกติทุกอย่าง) แพทย์บอกว่าอาการป่วยของน้องฯ พบน้อยมากในโลกนี้

ดังนั้นการรักษาก็คือเวลาที่น้องฯนอนหลับจำเป็นที่จะต้องมีเครื่องช่วยสั่ง การแทนสมองในการหายใจ ซึ่งระยะเวลาที่น้องฯป่วยจนถึงปัจจุบันก็ 2 ปี 4 เดือน และน้องฯก็ไม่เคยได้กลับบ้านเลย (น้องจำเป็นต้องใช้เครื่องช่วยหายใจในเวลานอนแพทย์ก็ไม่สามารถระบุเวลาได้ หรืออาจจะตลอดชีวิต) ขนาดนี้แพทย์แจ้งทางพ่อและแม่ว่าน้องฯสามารถกลับบ้านได้แต่จะต้องมีเครื่อง ช่วยหายใจกลับไปด้วย? ซึ่งเครื่องช่วยหายใจชนิดดังกล่าวต้องสั่งซื้อจากต่างประเทศและมีราคาค่อน ข้างแพงมาก(ราคา 500,000 บาท / เครื่อง)

ทางแพทย์ก็พยายามช่วย เหลือแต่เนื่องจากเศรษฐกิจในปัจจุบันและจำนวนคนไข้อื่นๆที่ต้องการการช่วย เหลือก็มีจำนวนมาก? แม่ซึ่งมีความต้องการอยากจะเป็นกำลังสำคัญและมีส่วนช่วยเหลือลูกเพราะต้อง การให้น้องได้กลับมาอญู่กับครอบครัว จึง เขียนจ.มฉบับนี้ส่งมายังหน่วยงานต่างๆ เพื่อขอความช่วยเหลือและอนุเคราะห์ในการบริจาคเงินช่วยเหลือในการซื้อ เครื่องช่วยหายใจดังกล่าว โรคถูกสาป Ondine's Curse

aom_04

น้อง ออมทรัพย์นอนเป็นคนไข้ของทาง รพ.จุฬาลงกรณ์ ณ. ตึก สก.15 G2 HN.86930 /49สอบถามข้อมูลหรืออาการป่วยเบื้องต้นจากเจ้าหน้าที่พยาบาล รพ.จุฬาฯ คือ 02-256-4915

สามารถบริจาคไปได้ที่ บัญชีคุณแม่ น้องออมทรัพย์ น.ส. นนทิญา อินต๊ะ เพื่อ ด.ญ. ฐิติญาพร วัตรเยื้อง ธ. กสิกรไทย สาขาตลาดคลองสวน เลขที่บัญชี 310-2-31383-5 เบอร์โทร คุณแม่ น้องออมทรัพย์ 087-301-6230 และ ชื่อบัญชี “หน่วยกุมารเวชศาสตร์ โรคระบบหายใจ ” ธ.ไทยพาณิชย์? สาขา สภากาชาดไทย เลขที่บัญชี? 045-2-941-49-6 เบอร์โทร รพ.จุฬา 02-256-4996 ต่อ 129 ถ้าต้องการรับใบเสร็จ แฟกซ์ใบโอนเงินที่เบอร์ 02-256-4911

.

ข้อมูลที่เกี่ยวข้อง ยอดบริจาค โรคถูกสาป ซื้อเครื่องช่วยหายใจได้ 1 เครื่องแล้ว !

.

ขอบคุณข้อมูลและภาพประกอบจากนิตยสาร marie claire

คลิปข่าวจากสำนักข่าวไทย

วันสำคัญอื่นๆ ที่น่าสนใจ